Dela
Dela

Dela sidan på sociala medier

Pepp och stöd i vardagen

Att få träffa och tala helt fritt med andra föräldrar i samma situation är det bästa med träffarna tycker Marie. Och att gruppen fyller ett stort behov är något både Annika och Annette håller med om.

Att prata av sig med andra i samma situation kan vara guld värt. Det vet deltagarna i cirkeln "Hållbar förälder" där föräldrar till barn med adhd, Asperger eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar får en chans mötas och stötta varandra.

En gång i månaden samlas de runt det runda bordet på Träffpunkt Fyren. Trots olika bakgrunder har de en sak gemensamt – de har alla ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som till exempel adhd, add, Aspergers syndrom och autism.

– Det är så himla skönt att få träffa andra som förstår för man känner sig så oerhört ensam, säger Anna som har ett 9-årigt barn med Asperger. Det är så många som tror att det handlar om dålig uppfostran. Då är det lätt att känna sig som världens sämsta förälder, fast man gör allt man kan.

Marie nickar igenkännande. Hennes 11-årige son har adhd som upptäcktes vid sex års ålder. Han har också blivit utredd två gånger för autism utan att det visat något särskilt. Varje dag är en kamp för att få vardagen att fungera någorlunda smidigt.

– Det gäller att välja sina strider och för oss handlar det om saker som att han ska ta sin medicin, äta frukost, klä på sig och så vidare. Det är samma diskussioner varje gång. Varför måste jag göra si eller så? Barn med adhd är väldigt envisa, men det känns också lite hoppfullt att tänka att den här envisheten och energin kan bli en tillgång senare i livet.

Runt bordet flyger en ordsallad av SOL, LSS och BUP. Som förälder till ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning blir man snart expert på samhällets förkortningar för lagar och stöd av olika slag. Det är inte tyst en sekund. Även om de starka känslorna avlöser varandra finns det plats för mycket skratt och värme också. Här är det fritt fram att dela sina erfarenheter, frustrationer, glädjeämnen och sorger. När cirkeln startade för ett och ett halvt år sedan kom alla överens om att det är tystnadsplikt som råder, det som sägs i rummet stannar i rummet. Och det märks att gruppen fyller ett stort behov.

– Jag tror att många av oss hade varit sjukskrivna eller på god väg att bli det om vi inte hade hittat hit, säger Anna.

Ge råd och stöd

Att cirkeln ”Hållbar förälder” blev verklighet är Annette Lannebjers förtjänst. Hon är anhörigkonsulent i Österåkers kommun och vid den första öppna nätverksträffen för anhöriga med barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar för fyra år sedan blev det snabbt fullsatt.

– Efter ett par år kom det önskemål om att få träffas i mindre grupper där alla föräldrar befann sig i samma situation och det såg jag så klart till att ordna. Cirkeln utgår från materialet ”Hållbar förälder” som Studieförbundet Vuxenskolan tagit fram, men gruppen bestämmer själv vilket upplägg de vill ha.

Annika Ekbohm, leg arbetsterapeut som arbetar på AktivaRe primärvårdrehab i Österåker, tackade ja till att bli cirkelledare och har hittills haft hand om två cirklar.

– Min roll är att leda och se till att alla får en chans att prata. Syftet är att föräldrarna ska få stöd och hjälp av varandra. Det är jättekul att se hur gruppen har utvecklats, säger Annika och vänder sig till Marie:

– I början kändes du så uppgiven, men nu märks det verkligen att det har hänt något.

Marie håller med och säger att mötena har varit till stor hjälp. Här är det lätt att få tips och information om det mesta.

– Det gör att man kan spara på energin och komma rätt direkt istället för att kämpa sig igenom allt på egen hand. Det finns ingen samlad information någonstans utan det är som en snårskog därute. Det är också skönt att alla direkt vet vad förkortningarna står för eftersom vi alla har varit där. Man slipper förklara och vågar fråga om det är något som är oklart.

Annettes hjälp betyder också mycket. Eftersom hon inte är en myndighetsperson tar hon inga uppgifter eller för akter. Allt som sker görs på föräldrarnas begäran.

– Eftersom jag har tystnadsplikt stannar allt som sägs mellan oss. Men det gör ju också att jag inte kan bevilja några insatser, säger Annette.

Träffas på egen hand

När de första åtta inplanerade träffarna var över ville båda cirklarna fortsätta att träffas på egen hand vilket de också har kunnat göra med Annettes hjälp.

– Då är det bra att vi har Träffpunkt Fyren där det finns gott om rum. Jag låser upp och stänger och sedan sköter de sig själva. Det är dags för fikapaus.

Marie värmer händerna på kaffekoppen och lyssnar på Anna som berättar vilken avlastning det är att ha en skolsyster som väger och mäter och sedan skickar in resultaten till BUP, Barn- och ungdomspsykiatrin, för att medicinen ska doseras rätt.

– Det är hela tiden ett merarbete med våra barn, säger Anna. Vi har ju ett lite annat familjeliv där dagen består av rutiner och mediciner, uppmuntran, gränssättning och mycket samarbete med skolan. Det är många möten av olika slag, besök hos läkare med mera. Det går åt mycket energi, planerande och tid och då är gruppen ett stort stöd. Vi peppar varandra att orka.

Annette menar att det här är ett återkommande tema bland föräldrarna. Att hela tiden behöva kämpa, ta reda på saker och agera projektledare åt sitt barn. En glad nyhet är därför att Riksförbundet Attention, en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ska etablera sig i norrort och att de arbetar med att ta fram olika guider kring vilka vägar man kan gå för att få hjälp.

– Österåkers kommun satsar på anhörigstöd när det gäller servicedelen som jag jobbar med vilket är väldigt positivt. De största grupperna är anhöriga till demenssjuka och barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En ny satsning är en cirkel för anhöriga till personer med psykisk ohälsa som startade i februari. Det är viktigt att betona att det alltid är de anhörigas behov som ska styra utbudet.

Hållbar förälder

Är du intresserad av att delta i cirkeln" Hållbar förälder"? Hör av dig till anhorigstod@osteraker.se Anhörigstöd har även ett nyhetsbrev du kan prenumerera på via österåker.se/nyhetsbrev

Text: Karin Wandrell. Foto:Linda Prieditis

Texten är hämtad från Magasin Österåker nr 1 2017.


Redaktör:
David Wallner

Publicerad:
fredag 21 april 2017
Senast uppdaterad:
onsdag 26 april 2017